Двенадцатилетняя Маша и её мама Юля на протяжении двух недель проходят программу в благотворительном детском хосписе Боровляны. Маша страдает от редкого генетического заболевания — синдрома Ретта, который стал для них настоящим испытанием. До двух лет девочка развивалась как обычные дети, проявляя значительные успехи.
Первые симптомы и неожиданный регресс
На первом этапе своей жизни Маша казалась абсолютно здоровой: выставленные 9 из 9 по шкале Апгар подтверждали это. Однако в год и восемь месяцев, после плановой прививки, её состояние резко ухудшилось — она потеряла способность говорить и интерес к окружающему. Позже Юля поняла, что регресс был вызван не прививкой, а заболеванием, которое могло проявиться после стрессов или других болезней.
Борьба за жизнь и осознание диагноза
С диагнозом «синдром Ретта» семья столкнулась в два года — болезнь проявляется с трудом, и статистика показывает, что это заболевание встречается всего в одном случае на 10-15 тысяч новорожденных. По словам Юли, в интернете она наткнулась на пугающую информацию: "Дети живут 12 лет". Это стало шоком для неё и для мужа, который параллельно искал информацию об этом редком синдроме.
После установления диагноза Юля приняла решение объединить родителей детей с синдромом Ретта в группу поддержки, которая впоследствии стала основой для ассоциации. Ей удалось собрать информацию и создать сеть поддержки в Беларуси, что значительно помогло многим семьям.
Текущие заботы и занятия
Несмотря на сложную ситуацию, жизнь Маши продолжается. Она проходит реабилитацию, где занимается с логопедом и специалистами по ЛФК. Мамы также принимают активное участие в обсуждениях и тренингах, помогающих справляться с трудностями. По словам Юли, каждую ночь она проверяет, дышит ли дочка — тревога не покидает её, но благодаря поддержке сверстников и специалистов, есть надежда на лучшее.
Юля отмечает, что их семья придерживается принципа: "Наш ребенок — наша ответственность", что позволяет им не замыкаться в собственном горе и продолжать учиться жить в новых условиях, окружая Машу заботой и вниманием.
